A mesi, ormai, dall’ultimo check-up effettuato negli Stati Uniti, presso la clinica del dottor Tolar, il percorso clinico del piccolo Felice Guastamacchia è, come dice papà Michele, “in stallo”.
Al piccolo, affetto da epidermolisi bollosa distrofica recessiva, è spuntata una bollicina sull’occhio, “fortunatamente risoltasi da sola” – racconta Michele Guastamacchina in un post su facebook -, “ma le bolle in bocca e sul corpo continuano ad uscire sempre più prepotenti”.
Il nodo da sciogliere è, naturalmente, quello degli esorbitanti costi del trapianto di midollo osseo, messa in preventivo dalla clinica statunitense. “Stiamo vivendo in un limbo che speriamo di spezzare al più presto con la delibera della Regione Puglia che autorizza i trattamenti di Felice in Minnesota – continua il papà del bimbo -. Il preventivo che abbiamo ricevuto dalla clinica sfiora il milione di dollari (993 mila dollari) da versare il prima possibile per poter rientrare nel protocollo che parte i primi di marzo. Ci siamo mossi subito con la Asl e la Regione. Abbiamo fornito loro anche la lettera del professor Tolar che riporta il parere del comitato scientifico che sorveglia l’applicazione del protocollo. Aspettiamo. Aspettiamo che Felice abbia lo stesso nullaosta che ha avuto Kiira 2 anni fa dalla sua assicurazione sanitaria. Aspettiamo perché, sebbene l’impegno di tutti voi sia stato grande, abbiamo a disposizione una cifra di poco inferiore ad un terzo di quanto chiede la clinica solo per i primi 100 giorni di trattamenti”, sospira Michele Guastamacchia.
Per il momento, in vista delle festività pasquali, si può continuare a contribuire alla raccolta fondi prenotando e acquistando le uova “Help4Felice”. “Non ci fermiamo – rilancia Michele Guastamacchia – Perché “il tempo stringe. E per Felice il tempo è l’unico nemico da battere”, considera.